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不負母愛 唐煒勛獲總統教育獎

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來看一名生命小鬥士。高雄市一名小學六年級學童唐煒勛,罹患俗稱泡泡龍的遺傳性表皮溶解水皰症,他的母親為了他辭掉工作,全心照顧,陪他上學,而煒勛也很成熟,為了不讓爸媽擔心,樂觀面對病痛,而且認真向學,在學成績幾乎都是前三名,這學期獲得總統教育獎肯定。 戴著手套,手肘也用毛巾包著,唐煒勛是俗稱的泡泡龍患者,皮膚稍微摩擦就會破皮,所以從自己的身體,到課桌椅都得多一層保護避免碰撞,但唐煒勛並不在乎身體的疼痛,一直認真上學,成績也是班上前三名。 ==唐煒勛== (不怕痛)部分是怕父母親擔心 也是因為痛久了 皮膚的神經有一些也麻痺了 小小年紀,就會為了不讓爸媽擔心,不喊痛,認真向學,在國小即將畢業前,獲得總統教育獎,未來希望能當作家,寫作鼓勵更多人。為了照顧他辭掉工作、全天候陪伴的唐媽媽,感到很欣慰。 ==唐媽媽== 因為傷口一直持續惡化 又找不到比較好的方法 能夠改善小孩子的狀況 我曾經有一段時間很煎熬 很難走得出來 可是那段時間也撐過來了 不過,因為煒勛是重症泡泡龍,扣除健保補助,每月還要多支出1到2萬元醫藥費,但家中經濟只靠爸爸一份薪水,唐媽媽和病友團體都在爭取,希望健保能依病情分級補助,讓家屬能投注有更多資源,讓泡泡龍患者有更好的生活。
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