三姐妹皆罹罕病 小妹開無障礙髮廊一圓大姊坐輪椅洗頭願望

高雄有三姊妹都罹患罕病「遠端肌肉無力症」,症狀類似漸凍症,為了幫大姐一圓坐在輪椅上洗頭的願望,小妹就開了間無障礙髮廊,希望拋磚引玉,讓同業正視身障者需求。

坐在輪椅上不需要費力移動,就能洗髮、染髮、吹整,罹患罕見疾病32年的馬晶瀅,行動、生活都靠人打理,直到最近終於圓夢,而幫她圓夢的人是同樣罹患罕病的小妹馬凱妮。

無障礙髮廊老闆娘馬凱妮表示:「我的姐姐又需要被24小時照顧,所以她就選擇要入住護理之家,那在登記護理之家之前,她就跟我說,她想好好的洗頭,就因為這句話,那我就開了這家店。」

馬凱妮說,家中三姊妹都發病,這疾病叫「遠端肌肉無力症」,類似漸凍症。最嚴重的是大姊,發病32年的她,現在生活、行動都得靠人協助,也一度動起到國外安樂死的念頭。有天姐姐告訴她,說好想只要在輪椅上,不用被搬動就能洗頭,也讓馬凱妮決定,開這間無障礙髮廊幫姐姐圓夢。

無障礙髮廊老闆娘馬凱妮說:「首先門口就會有一個玻璃門,然後又有台階,那就是說,可能他們的助理,沒有學過如何對待輪椅族的朋友。」

顧客說:「就很感動,覺得說就是,終於有人可以不用離開那個輪椅,就可以洗頭。」

馬凱妮說,自己也是身障者,很能體會到一般髮廊,可能遇到空間或服務不友善的情況。希望自己的店,讓更多同業跟進,服務更多身障朋友,而店內也聘用新住民,並規劃培訓身障學員,要讓大家都學會自己釣魚,自力更生。

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