加國3孩童罹罕病恐失明 舉家珍惜當下遊歷世界

趁孩子失明前，將多采多姿的生活體驗存放心中。

終於來到泰國曼谷，加拿大的派勒提耶與樂梅夫婦，帶著4個孩子搭渡輪欣賞運河風景。希望充滿色彩的景象盡收眼底，化為永恆的記憶。因為其中3個孩子罹患罕見遺傳疾病視網膜色素病變，隨著年紀增長，視力不斷退化，可能30歲以後就會失明。

母親樂梅表示，「我決定讓他們不要只看書本裡的大象及長頸鹿，我要讓他們看到現真正生活中的一切。盡我們所能，以如此美麗的事物填滿他們的記憶。」

因此全家展開環球旅行，過去近一年來，一家6口已經去過10個國家。其中，到尚比亞觀賞野生動物，在坦尚尼亞與馬賽牧民盡情揮灑青春活力，到蒙古走進佛教寺廟沉浸在平靜與靈性中。今年4月旅程結束，孩子們將回到學校正常學習。

樂梅還說：「我們列了一大串他們在旅途中想做的事情清單，因此我們有騎馬、去學衝浪、在火車上睡覺。羅倫特不知打哪兒來的怪想法，居然想在騎駱駝時喝果汁。」

加拿大眼科醫師錢昕雅表示，「我們並非一直都有方法阻止失明，如果我們能夠做到微小的改變或出現能完全反轉視力喪失的治療方法，對這些孩子的生活產生的影響絕對值得。」

13歲的大女兒米雅對自己視力情況完全理解，也正在為這一天做準備。父母也讓其他孩子將這種情況當作必須迎接與克服的挑戰，同時也期待不斷進步的醫學能為他們的生命帶來曙光。