最甜蜜的負擔 罕病家庭老爸說心聲

父親節前夕，罕見疾病基金會也出了一本新書【不落跑老爸】，寫的是十位父親的身影，訴說十個罕病家庭的故事。 孩子的一束花，獻給最親愛的老爸，這些得罕見疾病的孩子，要謝謝爸爸一路相伴。 歐陽東麟原本是士官長，在罹患血小板無力症的女兒岑亮發病後，只要一有傷口就會血流不止，他因此決心離開軍旅生涯，照顧女兒。 ==罕爸 歐陽東麟== 她的外觀跟她的智商 都跟別人都差不多 只是他的血液出了問題 他不能去碰不能跌不能撞 所以她更是需要父母親 在旁24小時照顧 所以我現在就等於是 她的護花使者 顧爸爸的2個女兒則是罹患遺傳性痙攣性下身麻痺，經常會跌倒，爸爸是女兒的精神支柱，女兒則是爸爸最甜蜜的負擔。 ==罕爸 顧雲崧== 其實對我們來講 不是個負擔 反而是一種甜蜜 我為什麼讓她們兩個坐在中間 其實她才是我們生命中的主角 其實我們 我跟我太太 在這邊只是她們的配角 這本書不落跑老爸，寫的是十位父親的身影，訴說十個罕病家庭的故事，這些爸爸說，他們跟其他的爸爸都一樣，來自一個家庭、有一份工作，都希望孩子健康快樂長大，唯一不同的是上天給他們一個特殊的孩子，以及一段不一樣的人生，但他們仍相信孩子是上天給的最美的禮物，分享心情互相扶持，也一同約定要當孩子永遠的靠山。 許恆慈 蔣龍祥 台北