漸凍故事 宛若最後14堂星期二的課

有一本暢銷小說「最後14節星期二的課」，是美國作家根據真人真事寫的小說，還被拍成電影，果陀劇場也把它編成舞台劇，講的是一位老教授在人生最後三個月的故事。 ==Ns== 袁鵬偉先生 尋找活著的理由 我們給他鼓掌一下 這是懷恩文學獎的頒獎現場，得到優勝的是這麼一位特殊的作家，袁鵬偉。 曾經是電子公司業務經理，袁鵬偉去過35個國家，八年前，他41歲，忽然口齒變得不清而確診罹患了肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱漸凍人。 ==袁鵬偉姊姊 袁慧賢== 打擊很大 真的打擊超大的 如果今天是癌症 我覺得他一定有 可以用他的方式 就像我們說會打敗癌症 可是這個病就是慢慢慢慢的 所以我覺得應該這個 是他沒有辦法 是他無法掌控的 ==北市忠孝醫院神經內科主任 黃啟訓== 那運動神經元疾病是電腦壞掉了 成千上百上萬個 一個一個晶體慢慢退化 一個一個晶體慢慢燒掉了 當然就一塊一塊肌肉 一個一個軀幹慢慢退化不能動了 病人會陸續發生四肢運動障礙，甚至呼吸吞嚥無法自主，得靠人工呼吸或做胃造口才能進食，身體如同被冰凍住，只有眼球還能轉動，透過溝通板或電腦才能讓家人知道他們想說甚麼。 袁鵬偉就是用手肘移動8公分的距離控制滑鼠，來創作，為漸凍病友發聲。他還參加寫作營，與其他罕病病友出書，為漸凍協會籌劃「有故事的店」網站義賣募款。 世界衛生組織公告漸凍症是世紀五大絕症之一，和癌症愛滋齊名，但是這些病友仍舊努力活出每一天的價值。公視記者綜合報導