#血友病

  • 世界血友病日》積極治療獲新生 病友表達感謝

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    4月17日是世界血友病日,台灣血栓暨止血學會邀請病友分享積極治療以及重生的歷程,呼籲社會大眾多多關心血友病友,也鼓勵病友勇敢站出來接受治療。 給老教授一個大擁抱,感謝他多年來為了改善血友病友的病情所有的付出,這位病友曾經度過10年的輪椅人生,經過積極治療,生活重新站起來,他還向教授下戰帖,相約一起健走比賽一較高下。 病友王華舘說:「身為病友,今天能夠用藥無虞,然後可以活得很健康,就像我可以很努

  • 千里送藥 困湖北台灣血友病童獲救命丹

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    一名患有重型血友病的台灣男童,過年跟著親人到湖北探親,但碰上武漢肺炎無法返台,幾乎沒藥可用,家屬求助海基會,海基會也聯繫一位台商會幫忙送藥,經過各方協助,藥今天成功送到病童手上。 照片左邊的這位正是千里送藥的幕後功臣,他是湖北荊門台商會長簡俊男,這趟送藥任務起因於一名患有血友病的台灣男童隨家人到湖北探親,碰上武漢肺炎受困湖北荊門無法返台,施打針劑只剩一劑,情況險峻,家屬在春節期間趕緊求助海基會,簡

  • 血友病不易凝血 醫師籲避免激烈運動

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    國內目前大約有1300位血友病患,外界很容易將血友病誤認為白血病,其實血友病是遺傳性的出血疾病,由於缺乏凝血因子,受傷不容易止血,病患因為常常自發性出血,影響生活,醫生建議避免刺激運動,但游泳和騎單車,可以增加骨骼肌肌力。 戴上安全帽,乘著風,騎著自行車,26歲、攻讀研究所的血友病患吳同學,最大的夢想是騎重機環島,從小罹患血友病,關節和肌肉常常會自發性出血,雖然外表看不出來,但尤其是搭捷運的

  • 擔心"家醜外揚" 血友病患未就醫逾百人

    |社福人權

    罕見疾病血友病是一種先天性的凝血因子缺乏,以致容易出血的遺傳疾病!通常是母親帶有血友病的隱性基因,婚後有一半機會生下血友病男嬰。根據健保署統計,目前國內有近500人沒就醫,原因之一為擔心家醜外揚。醫師說,過去社會對血友病有不少誤解,不過只要就醫治療都能控制病情,另外現在透過產前篩檢,也都能避免生下血友病寶寶。 將三太子穿在身上,雙腳一邊滑著滑板,來自彰化12歲的劉小弟,1歲時因為吸奶嘴,突然

  • 健保重大傷病花費 去年達1625億

    |社福人權

    健保署公布去年重大傷病的花費超過一千六百億,相當於每一百元的健保費當中,有28元花在重大傷病項目,而最近幾年因為癌症病患人數不斷增加,使得重大傷病的發卡量逼近百萬張大關,因此健保署表示,將針對早期發現可治癒或治療時間較短的癌症,考慮縮短重大傷病卡的使用年限,以減輕健保負擔。 健保醫療支出逐年增加!衛福部健保署公布去年102年健保重大傷病領證人數為92萬3千多人,全年花費達到1625億元,占

  • 幼童全身瘀青被疑家暴 血友病所致

    |社福人權

    罹患罕見血友病、竟然被醫護人員誤認為是家暴!今年才1歲的小男童__宥宥,因為全身經常出現嚴重瘀青被家人送醫,一開始還被醫護人員誤以為是家暴,最後經過診斷、證實罹患了罕見的「血友病」。醫生說,血友病是先天性血液凝固異常,在膝關節、肘關節及踝關節等這三個地方最容易出血,一定要定期補充凝血因子,抑制出血,否則可能造成終身傷害。 緊緊靠在媽媽身邊,專注的玩著積木玩具,今年一歲多的宥宥,自從開始學爬後

  • 基因重組蛋白療法 造福血友病患

    |政治

    基因的解碼開啟了生命科學研究的新頁,不過基因治療疾病還是困難重重,需要長期輸血的血友病患,基因重組蛋白帶來了治療新方法,不過卻有免疫反應的問題,台灣大學發表了一種新療法,可以解決排斥等問題,最快兩年後,有機會造福血友病患。 教授手上的三隻小老鼠,兩隻毛色較淺的是患有血友病的老鼠,師承諾貝爾大師的基因剔除鼠技術,研發團隊擁有許多疾病小鼠模式,而血友病的小鼠幫助教授,找到了比現有治療血友病更好的基因

  • 遭製劑污染得愛滋 病友爭取賠償資料畫面

    |政治

    繼續這則新聞,其實已經在媒體出現很多次。在二十三年前,國內有五十三名血友病患者,因為注射從國外進口,有愛滋病毒污染的血液製劑,而感染愛滋病,二十三年過去了,已經有三十五人生病過世。不管是病患或是他們的家人,一輩子都活在陰影中,也等不到藥廠的一句道歉,所以,今天病友們站出來,希望政府能幫助他們,跨海向國外藥廠求償,討回公道。 ] 他,李錦章,是52位血友愛滋病患的精神領袖,是挺身而出為病友爭取權

  • 記者出書紀念 血友愛滋病患血淚

    |政治

    罹患愛滋病的人數,越來越多。不過,其中有些病友,是因為輸血而感染上愛滋病。繼續這則新聞,就來看一位名叫李錦章的血友患者,在生前,是如何挺身而出,替生病的自己爭取公平與正義。 這是十年前,李錦章帶著和他一樣,因為血友病、注射未加熱的凝血因子,而感染上愛滋的病友,戴著頭套、在立法院前抗議的情景。因為輸血而不幸感染愛滋,卻沒有讓李錦章放棄生命,他的四處奔走最後甚至迫使衛生署修訂藥害救濟制度,雖然敵不過

  • 注射藥劑 血友病患關節免開刀

    |政治

    另一個醫療訊息,和血友病患,息息相關。最近國內醫界發現,用治療肺結核的藥,來治療血友病的反覆性出血,舊藥新用,效果非常好。. 35歲的蔡先生,在三歲時發現自己罹患血友病,關節部位容易出血,,長久下來,反覆性出血造成嚴重的關節病變,關節逐漸失去功能,因此,每十年就必須開刀更換人工關節,但是關節疼痛依然沒停過. 國內醫界從去年開始,將原本治療肺結核的藥,應用在血友病患身上,老藥新用,經過一

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