尼曼匹克症 病發後腦部開始退化

國內醫藥消息,則是又有,一種罕見疾病的藥物,恐怕從明年開始,健保就不再給付,一年高達四百萬的藥費,病患必須全部自費。這將使得,國內有五個家庭,陷入困境。 念著ABC,11歲的穎之,跟其他同年齡的孩子一樣,喜歡看故事喜歡機器人,但是罹患罕見疾病尼曼匹克症,七歲發病以後,腦部開始退化、走路也搖搖晃晃,父母看了心疼不已。 這個病沒有要可以醫,兩年前臺大醫院找到可以延緩病情惡化的澳洲新藥,但是28天的藥,就要32萬多塊錢。 一年的藥費高達四百多萬,原本國民健康局有補助一半的費用,但因為這個藥還在人體試驗階段,因此政府打算從明年起停止補助,而這個決定,無疑讓家長連最後一線希望都幻滅。 同樣在用藥後有明顯進步的,還有巫家兩姐弟,家長希望政府能繼續補助,因為有了減緩惡化的藥物,孩子就有機會等到另一個奇蹟。

專題|全台敬老金大調查