我有一位無口語極重症腦麻兒 他的教育即生活【觀點】
（※文：趙盈慈，前國小英語教師，腦麻兒母親。）
下個月即將滿12歲的子祐是我的無口語極重症腦麻兒。他不吵不鬧，但也無法開口說出需求。
前幾天我開車載著子祐和二寶兩兄弟，出門取外帶餐；才停妥車位，抱子祐下車，就聞到他穿著的尿布飄出異味。
子祐一直是很溫和的孩子，不小心解便在褲子上也不會鬧脾氣，且因為已養成每日第一餐後上廁所的習慣，他幾乎不曾為難我，不會在半路上讓我為他把屎把尿換尿布。但當下打開尿布，發現原來他正在拉肚子，於是我一邊幫兒子清理，一邊擦拭地板上的穢物，成了看起來狼狽的母親。幸好，貼心的二寶不斷遞溼紙巾給我，雖然擦很久，但有伴。
這就是我們的生活日常。
無法自理的生活日常 上學怎麼辦？
無法自理的特殊兒到哪都可能需要協助，用餐需要靠旁人進食、喝水需要靠旁人幫忙、大小便需要旁人協助、衣物需要靠旁人更換；上學，對家長而言，是更大的照顧挑戰。
子祐讀過啟聰學校學前幼兒班3年和小學，國小6年是以集中式特教班3年半與在家教育2年半累計完成。從子祐3歲多就讀啟聰學前幼兒班起，我一路陪讀，因為他在生活上完全需要仰賴他人協助。我們也知道特教現場人力不足的實況一直未被改善，「孩子需要我們，老師也需要我們。」
但這幾天在特教家長群最熱門的話題就是《特殊教育法》的修法，原特教法第33條規定，學校應提供「學習及生活人力協助」，行政院版第37條則修正為「學習輔助人力協助服務」，刪除「生活」兩字，引發身障家長和團體擔心，重症學生在校是否將僅有教學協助？在校生活無人協助？
因為行動不便，特殊兒到校需要坐在移位輔具上，譬如輪椅、擺位椅、特製推車等等，若沒有任何人協助日常大小事，就可能成為擺在教室裡的雕塑品，整天下來都是擺在輪椅上、尿包整天都沒換過也時有所聞。
拒絕成為輔具上無人聞問的學生
無論孩子在特教學校、普通學校特教班或普通學校資源班（坐輪椅的孩子認知沒問題可入班學習，但肢體障礙需要助理員），如果這些孩子們去上學沒有特教老師留意並由助理員協助這些「生活」日常大小事，拉著肚子的子祐可能就得這樣包著尿布一天。 因爲他不吵不鬧，也不會開口說，「老師，我拉肚子，請幫我換尿布！」
身為家長，我很理解，特教是良心與愛心的工作。子祐當初在小學階段就讀兩間學校集中式特教班，遇到進食狀況退步等問題，在我多次示範以及降低在校進食量標準都無明顯效果後，只好轉為在家教育。但有些家庭經濟不允許，無法到場時刻陪讀觀察。
另外我還想表達，不是只有像子祐這樣的孩子，有在校的「生活」需求。看起來能行走的特殊生，也可能無法自理。一位媽媽跟我說她的孩子能行走，但一定要有無障礙廁所，甚至要有尿布台或照護床才能好好處理。
也有媽媽跟我說她的家孩子手腳如常，但一樣需要生活需求上的協助，因為特殊兒某些能力還是很薄弱的。 有的孩子可以自己進食、如廁，但是仍然需要旁人協助備餐，或者陪同到廁所。
特教孩子的教育即生活
教育學大師杜威（John Dewey）說：「教育即生活」，這些孩子們讓更多人看見生活與教育多麼密不可分；你我理所當然的日常都可能充滿障礙，何況這些孩子必須先求「生理」穩定，才能求「學習」。
《特教法》是特殊兒的保護傘，保障孩子們在求學路上，享有平等受教權。所幸，今（24）日立法院裡，朝野立委有高度共識，維持原法條中「生活」支持的項目，在意特殊兒在校不能只受到教學協助，讓每一位孩子享有平等受教權。
在原《特教法》有依據的狀況下，身障兒就學已然困難重重，很希望這次修法的討論過程，讓教育部更加重視特教現場，譬如助理員與特教生比例懸殊，讓重症兒家長偶爾被要求額外聘僱外傭到校陪讀、或者自行支出額外的生活助理服務時數。
希望未來這些小眾弱勢的家庭，不需再成天處於照顧孩子的備戰狀態；國家福利政策完備、特教現場軟硬體完備，都可以讓這些家長更放心。
（本文為作者觀點，不代表本站立場）
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