進前傳出有龍骨髓肌肉萎縮症的查某囡仔，因為國內健保給付的年齡限制條件傷嚴格，新藥仔注一筒愛開上百萬，干焦會當去中國注一筒15萬的，引起眾人議論。這馬健保署佮藥廠溝通，兩間藥廠攏同意降價，若2月底的健保會議通過，有機會5月施行。（這條新聞標題、前言是臺語文。）
因為價格昂貴負擔沉重，日前國內有一名不符健保給付標準的脊髓性肌萎縮病童、到中國打了4劑新藥治療，一針只要自費約台幣15萬元、相較於台灣全額自費注射一劑得花2百多萬台幣便宜許多，引發各界關注，健保署找來藥廠協商，現在包括百健和羅氏藥廠都同意健保的降價方案。
生命之窗慈善協會理事長 李怡潔：「我覺得以量制價是一個非常好的方式，目前我們已經有兩種藥物，要準備納入健保。我覺得這是一個非常振奮人心的事情，我也期待詳細的規定公告之後，病患是可以自由選擇我想要用哪一種藥，用了之後如果是因為副作用的關係，我們是不是有權利去替換藥物。」
健保署表示，現行脊髓性肌萎縮藥品給付條件為，出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲，目前約有1成患者適用，未來新方案通過後，3歲內確診發病，若大於等於7歲，運動功能>=15」即達給付條件，如果以國內約400名病患來計算，用藥人數將可從41人增加為200人。
健保署醫審及藥材組副組長 張惠萍：「我們這兩個藥品，它的一個比較明確的一個給付規定的話，我們會提到專家會議，跟共同擬定會議上面去做一個討論，至於每一個病人，他比較適合用哪一種的一個藥品的話，可能還需要醫生跟病人之間，要做一個比較妥適的溝通跟討論。」
健保署表示由於簽署了保密協議，降價幅度無法透露，但價格確實令人滿意，預計會在2月底提到健保共同擬定會議討論，要是一切順利，最快可於5月1號前實施。
