民團籲罕病藥劑納健保給付 健保署已與3藥商議價協商

台灣有1名女童因為罹患脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),不過在台灣新藥1針要價230多萬,只好轉往中國治療。目前她已經完成第1年4針療程返回台灣。民間團體表示,由於脊髓性肌肉萎縮症治療費用1年從700多萬到1000多萬不等,期望政府能不分對象納入健保給付。健保署稍早發聲明稿回應,下午已和3家藥商議價協商,藥價仍需與總部確認,最快農曆年前回復。

留著短髮的11歲大女童小沂在1歲8個月時,因為罹患脊髓性肌肉萎縮症四肢萎縮,行動受影響,每走一步對她而言都成了最遙遠的路。

病友母親說道,「記錄一下時間有沒有縮短啊,就是你的走路行進時間啊。」

女童母親除了紀錄女兒病程,也曾在2021年寫公開信向總統蔡英文請命。因為在台灣光是治療新藥每針就要價230多萬,但在中國治療,每針卻只要15萬,家屬最後選擇到中國,完成1年4針的治療。

據了解全台約400多位脊髓性肌肉萎縮症的病友,但昂貴治療費用,加上健保只給付部分族群,都讓病友很無助。

生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,「台灣健保其實有非常嚴格的限制,目前只有7歲以下,1歲以前發病的病友可以用藥,那其實對於所有的不能用藥的病友來講都是很大的煎熬。」

台大醫院癌醫中心分院院長楊志新表示,「只要一個藥對於生命的延長對於生活品質的增進有好處的話,它就盡量應該納入健保給付。」

呼籲納入健保給付,是因為脊髓性肌肉萎縮症屬於一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,好發族群是嬰幼兒。症狀包含漸進式肌肉無力和萎縮,甚至連呼吸和吞嚥功能也會受影響,最後導致死亡。

新竹台大分院神經部主任蔡力凱表示,「除了Spinraza以外,另外兩個藥物的話,在台灣健保都還沒有給付,那這個還需要大家的努力。」

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示,「會跟廠商進行協商希望廠商也能夠提供給台灣合理的一個價格,讓我們在一個有限的資源下,能夠照顧最多的一個病人。」

健保署表示,除了和廠商議價,也會開專家會議,檢討擴增健保給付範圍的可能性,不讓罕病病友,在等待中失去救命機會。

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