民團籲罕病藥劑納健保給付 健保署已與3藥商議價協商

留著短髮的11歲大女童小沂在1歲8個月時，因為罹患脊髓性肌肉萎縮症四肢萎縮，行動受影響，每走一步對她而言都成了最遙遠的路。

病友母親說道，「記錄一下時間有沒有縮短啊，就是你的走路行進時間啊。」

女童母親除了紀錄女兒病程，也曾在2021年寫公開信向總統蔡英文請命。因為在台灣光是治療新藥每針就要價230多萬，但在中國治療，每針卻只要15萬，家屬最後選擇到中國，完成1年4針的治療。

據了解全台約400多位脊髓性肌肉萎縮症的病友，但昂貴治療費用，加上健保只給付部分族群，都讓病友很無助。

生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，「台灣健保其實有非常嚴格的限制，目前只有7歲以下，1歲以前發病的病友可以用藥，那其實對於所有的不能用藥的病友來講都是很大的煎熬。」

台大醫院癌醫中心分院院長楊志新表示，「只要一個藥對於生命的延長對於生活品質的增進有好處的話，它就盡量應該納入健保給付。」

呼籲納入健保給付，是因為脊髓性肌肉萎縮症屬於一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，好發族群是嬰幼兒。症狀包含漸進式肌肉無力和萎縮，甚至連呼吸和吞嚥功能也會受影響，最後導致死亡。

新竹台大分院神經部主任蔡力凱表示，「除了Spinraza以外，另外兩個藥物的話，在台灣健保都還沒有給付，那這個還需要大家的努力。」

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，「會跟廠商進行協商希望廠商也能夠提供給台灣合理的一個價格，讓我們在一個有限的資源下，能夠照顧最多的一個病人。」

健保署表示，除了和廠商議價，也會開專家會議，檢討擴增健保給付範圍的可能性，不讓罕病病友，在等待中失去救命機會。