高雄登發國小學童孫翊倫從小罹患罕見疾病，脊椎彎曲、雙腳變形、體重只有12公斤，但查不出病因。由於他的罕病症狀目前全國也只有他1例，家屬上午呼籲各界重視罕病查不出病因的狀況，也希望更多醫療資源來幫助。
家屬表示，「最辛苦的應該是很愛他吧，愛他愛到沒有辦法去想很多事情。那每做一件事情就會，就會有很多錯事發生，我很謝謝他當我的孩子，我希望他活一天，精彩一天。」
生命小鬥士孫翊倫也說：「就是想要活下去那樣，然後就告訴自己，要堅強要克服，不要被一瞬間的痛苦打倒。」
周大觀文教基金會表示，目前全球罕病人數超過4億人，找不到病因的狀況就佔了5%，但沒有病因申請補助困難，甚至還可能面臨罕病患者找不到醫療人員接手治療的狀況，才希望透過記者會呼籲更多專家協助，也正視這個問題。
周大觀基金會創辦人周進華強調，「這樣的罕病的孩子，都不知道病因的，非常非常的多。希望這個信息出去，讓世界的所有的醫療的科學專家都來幫忙，最主要是能夠趕快找出病因。」
雖然罹患罕見疾病，但翊倫相當樂觀，說希望自己的每一天都能活得精彩，也期待未來變成工程師，設計出可以幫助罕病患者的程式，造福人群。
