學童罹罕病、全國僅1例 家屬盼更多資源協助

高雄登發國小學童孫翊倫從小罹患罕見疾病,脊椎彎曲、雙腳變形、體重只有12公斤,但查不出病因。由於他的罕病症狀目前全國也只有他1例,家屬上午呼籲各界重視罕病查不出病因的狀況,也希望更多醫療資源來幫助。
 
每天游泳1200公尺維持生命,他是生命小鬥士孫翊倫,因身體無法成長,體內器官不斷漸大,每半年都要回診檢查。不過他罹患的罕見疾病,讓他脊椎彎曲、雙腳變形、體重只12公斤,卻找不出原因。雖有義大醫院院長長期治療,但家屬希望有更多資源協助他們找出病因。

家屬表示,「最辛苦的應該是很愛他吧,愛他愛到沒有辦法去想很多事情。那每做一件事情就會,就會有很多錯事發生,我很謝謝他當我的孩子,我希望他活一天,精彩一天。」

生命小鬥士孫翊倫也說:「就是想要活下去那樣,然後就告訴自己,要堅強要克服,不要被一瞬間的痛苦打倒。」

周大觀文教基金會表示,目前全球罕病人數超過4億人,找不到病因的狀況就佔了5%,但沒有病因申請補助困難,甚至還可能面臨罕病患者找不到醫療人員接手治療的狀況,才希望透過記者會呼籲更多專家協助,也正視這個問題。

周大觀基金會創辦人周進華強調,「這樣的罕病的孩子,都不知道病因的,非常非常的多。希望這個信息出去,讓世界的所有的醫療的科學專家都來幫忙,最主要是能夠趕快找出病因。」

雖然罹患罕見疾病,但翊倫相當樂觀,說希望自己的每一天都能活得精彩,也期待未來變成工程師,設計出可以幫助罕病患者的程式,造福人群。

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