病友互助扶持 漸凍人協會成立20週年 | 公視新聞網 PNN

病友互助扶持 漸凍人協會成立20週年

「運動神經元疾病」,一般說的「漸凍人」,目前全台灣的患者有1500人左右,漸凍人協會今天舉辦成立20週年記者會,副總統陳建仁也出席,稱讚病友的勇氣,也表示政府應該有責任,讓病友得到照顧。 還有太多的牽掛 我不捨放下 跟著大家一起朗誦詩歌,感謝家人一路來的陪伴!今年60歲的黃尚萍,原本是公務員,在11年前的某一天,他突然發現自己手腳無力,連走路都會喘,就醫檢查後、確診罹患「運動神經元疾病」,俗稱「漸凍人」,由於發病後他無法接受病情,陷入極度憂鬱,因此提早辦理退休,幸好在太太支持下,他才重新燃起生命的希望。 ==漸凍人 黃尚萍== 真的有的時候 真想一頭往牆撞上去 因為我知道 後續還有很多的煎熬要走 另一對夫妻、也是鶼鰈情深!47歲的陳大謀,和太太屈穎相識、相戀於中國上海,當時陳大謀發病、被醫師確診為漸凍人時,屈穎明知未來的路、會走得很辛苦,但仍選擇與漸凍人陳大謀共結連理,甚至還隻身跨海來台照顧丈夫,始終不離不棄。 ==陳大謀的太太 屈穎== 他原來是那麼的優秀 到最後變得 就是好像成了一個 在外人來看他沒有用的人了 他對於這個社會的價值 會有一段的懷疑和否定 所謂「運動神經元疾病」,是因大腦運動神經元漸進式退化,導致全身肌肉萎縮與四肢癱瘓,最後因呼吸衰竭而死亡,好發年齡為40到60歲,致病原因不明,目前無藥可醫,全台患者約1500人左右,但即使生命有限,漸凍人也不放棄用愛與熱情,活出自己精彩的人生。 記者賴淑敏 張梓嘉 台北報導

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