生命鬥士張恆鈞 受胃食道逆流苦

罹患肌肉萎縮症、曾經獲得「總統教育獎」的生命鬥士-張恆鈞,現在病重氣切,而且受到胃食道逆流所苦。不過最近傳出,他因為不願意冒著危險,做上呼吸道內視鏡檢查,被健保局停止給付胃食道逆流的藥物,每個月得多付近千元的藥物費用。張媽媽批評,健保無視孩子的特殊狀況,讓罕病患者承受痛苦。 一大早出門買菜的張媽媽,回到家立刻換上乾淨的衣服,照顧躺在床上的兒子,深怕一個動作不小心,就會引發感染,讓兒子生命陷入險境。不過現在為了獲得健保給付胃食道逆流的藥物,竟然還要做上呼吸道內視鏡檢查,張媽媽擔心檢查過程造成傷害,說甚麼也不肯。 ==病患家屬 張媽媽== 以前還可以 他現在已經氣切 根本不能把他翻動 曾經獲得總統教育獎的張恆鈞,罹患罕見疾病「求馨氏肌肉萎縮症」,二十年來他對抗病魔,還考上高師大數學系,不過隨著病情惡化,現在已經全身癱瘓。長期臥床讓胃食道逆流的症狀趨於嚴重,牙齒也受到胃液侵蝕而變黑。不過從去年十月起,因為張恆鈞沒有依規定做檢查,每個月得自付近千元的胃食道逆流藥物。張媽媽批評,健保無視孩子的特殊狀況,讓病患者承受痛苦。 ==病患家屬 張媽媽== 你要停之前 你可以一個動作 打電話到小港醫院 到高醫去問 這個病人真的需要嗎 你不能一下子 就把他(給付)刪掉 ==小港醫院醫務秘書 張哲銘== 因為病況的關係 看看能不能向健保局 能不能去幫他申請 不要檢查去用藥 醫院方面表示,會協助以專案的方式,向健保局申請給付。不過罕病家屬期望,醫院和健保局要更有同理心,別再讓其他患者跟他們一樣,得出面投訴,才能獲得重視。 記者呂宗芬陳顯坤高雄報導

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