肌萎患者上哈佛 憂醫療補助中斷

一名罹患肌肉萎縮症的律師__陳俊翰、又要展開追求下個夢想的行動,而且這一次要遠渡重洋、到美國哈佛大學進修。但是在興奮的同時、陳俊翰跟他的家人也有深深的憂慮,因為長期依賴藥物跟呼吸器的他、一旦出國留學、醫療補助還有如何領葯都成問題。陳俊翰親自寫信向馬英九總統陳情、也得到馬總統的回覆、將請相關單位全力協助。 就算患有肌肉萎縮症,29歲的陳俊翰還是沒放棄追求夢想,一向勤學不倦的他,一路考上台大和律師,今年又申請上哈佛大學碩士班,達到計劃已久的目標。 ==罕見疾病患者 陳俊翰== 媽媽是很擔心啦 我自己是滿期待的 看看不同的環境下 可以學到一些 什麼樣不同的東西 陳俊翰由於肌肉逐漸失去功能,全身只剩嘴巴和眼睛可以活動,長期要依賴藥和呼吸器,只是一旦出國,這些醫療補助都會中斷,每三個月都得回台灣領藥,準備要跟他一同出國的媽媽,期望健保局給予彈性處理,讓家屬能在台灣代為領藥。 ==陳俊翰的母親== 現在不是也有遠距的醫療 都可以用得上 我可以 甚至用電話跟醫師通說 我(兒子)這三個月有什麼變化 我覺得這都不是問題 除了醫療問題,到哈佛就讀1年,就得花費300萬,陳俊翰想靠自己力量,申請公費留學獎學金,但10月才考試,他7月就要到哈佛,面對一連串困難,陳俊翰只好寫信向馬總統陳情,希望得到協助,讓他有機會圓夢。 ==罕見疾病患者 陳俊翰== 也希望證明 雖然身體上 有很多不方便的地方 可是就是靠頭腦 還是可以做到一些 想要完成的事情 大概是自己個性 也比較不服輸吧 馬總統也回信,表達對陳俊翰的肯定,並承諾會請行政院協助,陳俊翰也期望透過自己的經歷,能為更罕病患者發聲,讓政府重視在社會角落弱勢族群的受教權。

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