先天染色體異常 黃小弟個頭嬌小 | 公視新聞網 PNN

先天染色體異常 黃小弟個頭嬌小

台中大肚有一位黃小弟,生下來就很小,至今他已經9歲了,卻只有7公斤,八十公分,比同年齡男生矮了四五十公分,不過黃小弟弟最近練太鼓鍊的很有氣勢! 濃眉大眼加上捲捲的頭髮,黃小弟看起來模樣可愛,不過身高硬是比同年齡的小孩矮上4.50公分,儘管身型嬌小,站在台上打起太鼓,可是氣勢十足。 就算個頭矮一大截,照樣活潑愛秀,踏上自己喜歡的腳踏車,黃小弟可是開心的很,不過今年已經九歲的他,成長可不是簡單事,現在身高只有81公分,體重七點二公斤,而這都是因為髖關節脆弱,習慣性脫臼,爸爸甚至已經學會怎麼喬回去,現在每週還得固定復建。 先天染色體突變,心臟又有毛病,黃小弟雖然足月出生,卻只有1400多公克,五歲之後,就和現在差不多大了,儘管老天給了這個嚴苛的考驗,他還是不放棄自己,但社福單位表示,政府給罕見疾病的資源明顯不足。 成長的路比同年齡孩子辛苦好幾倍,黃小弟還是爸媽心中的寶貝,也希望未來的路可以多些關懷和希望。

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